Agencias
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La cantante británica Jesy Nelson, exintegrante de Little Mix, compartió un testimonio personal que generó una fuerte reacción entre sus seguidores. A través de un video publicado en Instagram, Nelson reveló que sus hijas gemelas fueron diagnosticadas con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME1), una enfermedad genética poco frecuente que afecta el sistema neuromuscular y que, según los médicos, podría impedir que las niñas lleguen a caminar.
El anuncio y el mensaje de Jesy Nelson
En el video, grabado con un tono visiblemente emotivo, Jesy Nelson explicó que sus hijas Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, nacidas en mayo de este año, enfrentan un pronóstico complejo. La cantante, de 34 años, relató que los médicos les advirtieron que las niñas probablemente nunca recuperen fuerza en el cuello ni desarrollen movilidad normal.
“Nos dijeron que probablemente nunca podrían caminar; probablemente nunca recuperarían la fuerza en el cuello, por lo que quedarían discapacitadas”, expresó.
Aun así, Nelson aseguró que sus hijas “lucharán contra todas las probabilidades”, una frase que se convirtió en el eje central de su mensaje público.
Un nacimiento prematuro y meses de incertidumbre
Las gemelas nacieron de forma prematura, fruto de la relación de Jesy Nelson con su prometido, Zion Foster. La cantante explicó que el diagnóstico llegó tras cuatro meses de citas hospitalarias, un periodo que describió como “agotador” tanto física como emocionalmente.
Durante ese tiempo, médicos y especialistas realizaron múltiples estudios hasta confirmar que las niñas padecen atrofia muscular espinal tipo 1, la forma más grave del trastorno.
¿Qué es la atrofia muscular espinal tipo 1?
La AME1 es la variante más común y severa de la atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular genética que provoca:
Debilidad muscular progresiva
Pérdida del movimiento voluntario
Dificultades respiratorias
Parálisis en etapas avanzadas
Según datos del NHS, alrededor de 70 niños nacen cada año con AME en el Reino Unido. Sin tratamiento, menos de uno de cada 10 sobrevive más allá de los dos años de edad.
La importancia del tratamiento temprano
Jesy Nelson subrayó que, afortunadamente, sus hijas ya han recibido tratamiento, algo que calificó como determinante para su supervivencia.
“Estoy muy agradecida porque si no lo reciben, morirán”, dijo de manera directa.
La cantante insistió en que, en el caso de esta enfermedad, el tiempo es un factor crítico, ya que un diagnóstico temprano puede marcar una diferencia significativa en la calidad y expectativa de vida. Crear conciencia desde una experiencia personal
Más allá de compartir su historia, Nelson explicó que decidió hacer público el diagnóstico para crear conciencia sobre la enfermedad y ayudar a otros padres a identificar señales tempranas.
“Simplemente creo que puedo crear la mayor conciencia posible sobre esto y las señales, y entonces algo bueno tiene que salir de esto”, señaló.
Entre los signos de alerta que mencionó se encuentran:
Flacidez muscular
Incapacidad para mantenerse erguido sin apoyo
Piernas en posición “de rana” con poco movimiento
Respiración rápida que se nota principalmente en el abdomen
Un llamado a la detección oportuna
Nelson fue enfática al pedir que cualquier persona que identifique estos signos en un bebé acuda de inmediato a un médico o a un hospital.
“Si alguien ve este video y cree ver estas señales en su hijo, por favor, llévelo al médico… porque el tiempo apremia”, dijo.
Según explicó, mientras antes se administre el tratamiento, mejor puede ser la evolución del paciente.
